GDPR Cookie Consent by Free Privacy Policy Generator

Γνωρίστε το παιδί - πεταλούδα που δεν πρέπει να το αγγίζεις! [video]

Τετάρτη, 12 Αυγούστου 2015 08:45

Ο Τζόναθαν Πίτρε είναι ένα παιδί από το Ράσελ του Καναδά που είχε την ατυχία να γεννηθεί με μια πολύ σπάνια γενετική διαταραχή. Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση όπως ονομάζεται η ασθένειά του, δημιουργεί μια ευπάθεια στο δέρμα, που ξεφλουδίζεται με το παραμικρό άγγιγμα (όπως τα φτερά της πεταλούδας) και σχηματίζονται παντού πληγές. Πολλές μάλιστα είναι μεγάλες και βαθιές και του δημιουργούν αφόρητους πόνους ακόμα και στις πιο απλές καθημερινές δραστηριότητες.

Ο μικρός Τζόναθαν παρότι είναι μόλις 14 ετών έχει διανήσει περισσότερο από το μισό της ζωής του, αφού δεν αναμένεται σύμφωνα με τους ειδικούς να ζήσει περισσότερο από 10 χρόνια ακόμα! Ο λόγος γιατί δεν έχει ακόμα βρεθεί θεραπεία για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, στην οποία οι περισσότερες περιπτώσεις είναι γενετικές και συνήθως καταλήγουν σε καρκίνο του δέρματος.

Για το λόγο αυτό έχει δημιουργηθεί ο ερευνητικός φιλανθρωπικός οργανισμός  DEBRA, ο οποίος ασχολείται με θέματα που άπτονται της πομφολυγώδους επιδερμόλυσης, ελπίζοντας πως τα χρήματα αυτά θα βοηθήσουν να βρεθεί κάποτε θεραπεία για τη νόσο, βοηθώντας τα παιδιά πεταλούδες όπως ονομάζονται.

Πολυμέσα

Γνωρίστε το παιδί - πεταλούδα που δεν πρέπει να το αγγίζεις!